Tag der Seltenen Erkrankungen 2024

Am 29. Februar findet zum 17. Mal der Rare Disease Day (Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen) statt. Er macht auf die Anliegen der 300 Mio. betroffenen Menschen weltweit aufmerksam. Bisher wurden mehr als 6000 verschiedene seltene Erkrankungen beschrieben, ein großer Teil dieser ist genetisch bedingt. Eine sichere Diagnose ist entscheidend für die Betreuung der Patienten. Die humangenetische Sprechstunde und Diagnostik leistet einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung von seltenen Erkrankungen und der klinischen Betreuung der betroffenen Patienten.

Um Patienten mit einer seltenen Erkrankung, der eine genetische Ursache zugrunde liegt, Informationen über Patientenorganisationen, diagnosespezifische Patientenregister, neue Behandlungsmöglichkeiten oder auch klinische Studien zu Verfügung zu stellen, wurde die Plattform FindMe2care entwickelt. Weitere Informationen zu FindMe2care finden Sie auf der Homepage und im Sonderheft „Seltene Krankheiten“ (Publikation: Seltene Krankheiten, Reflex Verlag GmbH, 29. Februar 2024).